"Учимся спасать детей оптом!" - Дмитрий Жебелев

В деятельности Фонда «Дедморозим» наметился прорыв – удалось договориться о том, что дорогостоящее лекарство для трех девочек, страдающих редкой болезнью, будет приобретено за счёт государства. До завершения всех формальностей, девочек обеспечить лекарствами могут пермяки. Как они это делали уже не раз.

Об этом в эфире «Эха» поговорили с Дмитрием Жебелевым. Также основатель фонда «Дедморозим» рассказал о буднях волонтеров фонда и подготовке к Новому году.  

Власть пообещала!

- У нас такая история - может быть, впервые мы пытаемся научиться спасать детей оптом. По сути. У нас есть три девочки с одинаковым заболеванием. Атипичная фенилкетонурия. Это отсутствие в организме фермента, которое разрушающе действует на организм. И очень нужно лекарство, называется «Кулан», оно этот фермент возмещает.

Оно, к сожалению, не  зарегистрировано для применения в России. Поэтому большие сложности с тем, чтобы обеспечить его за счет бюджета. Но нам министерство здравоохранения пообещало, что в течение месяца исправит эту проблему. И нам нужно вот на этот месяц, пока оформляются все документы, пока решается, как будут выделаться деньги из бюджета, девочек лекарством обеспечить. Общая сумма получается, примерно, 300 тысяч рублей на всех.

- Есть сроки какие-то?

- В целом, пока терпимо. Были лекарства, которые они самостоятельно покупали. Но чем быстрее, тем лучше. Думаю, за следующую неделю мы сможем с этой проблемой справиться. Тут уже зависит, сколько людей откликнется и насколько быстро.

«Мы стараемся делать так, чтобы пермяки за государство не работали. Но какую-то срочную потребность, где от нас зависит жизнь и здоровье ребенка, приходится удовлетворять, потому что процедуры бюрократические не очень быстрые»

- Вы достучались до Минздрава, по этим трем девочкам. Это разовое решение проблемы?

- Вообще, они сами знакомы давно с этой проблемой, сейчас обещали, что она точно решиться.

А по остальным случаям, мы перешли в такой формат, что мы, во-первых, мониторим все потребности и все благотворительные сборы на лечение детей в Пермском крае, отправляем все данные в министерство здравоохранения. И сейчас, по тем случаям, которые мы обнаруживаем, там, где компетенция Минздрава позволяет, стараемся решить проблему системно. Где чего-то не хватает, квоты закончились - сообщаем об этом Минздраву. Если нужно срочно, сами покупаем. В остальном решаем, чтобы до конца года, на следующий год, все было в порядке.

Мы стараемся делать так, чтобы пермяки за государство не работали. Но какую-то срочную потребность, где речь идёт о жизни и здоровье ребенка, приходится удовлетворять, потому что все эти процедуры бюрократические не очень быстрые.

Пока мы взаимопонимание с Минздравом нашли, но посмотрим, как это будет в реальности все реализовываться, в том числе и по «Кулану».

Слева направо - Аня Беклемышева, Полина Волкова, Ксюша Николаева. Фото с сайта dedmorozim.ru

- Дмитрий, как сложилось, что разу три девочки и с таким редким заболеванием? Как вы на них вышли? Или они на вас?

- Одна девочка из Краснокамска, две девочки из Перми. Девочку из Краснокамска мы знаем давно уже, больше года. Соответственно, все это время занимались решением проблемы обеспечения за счет государства этим лекарством. И как-то так, когда с Минздравом вышли на договоренности конкретные, обнаружилась сначала вторая девочка, потом третья.

По сути, все три с атипичной фенилкетонурией, им требуется именно это лекарство. И по Пермскому раю мы должны закрыть всю потребность полностью.

Что касается редкости, у нас кто-то так выходит по некоторым заболеваниям... Условно, 8 детей по России - три у нас. Поэтому здесь иногда затруднения чиновников понятны. Но думаю, что они эту проблему могут решать. Мы надеемся, что раз они обещали, то это все-таки случится.

- Вот соберете вы 300 тысяч, дальше ваши действия?

- Самое главное при этом заболевании... Оно, к сожалению, не излечимо полностью, и вопрос в контроле. Если в дальнейшем они будут нормально обеспечиться всем необходимым, то все должно быть нормально, насколько это возможно, там разное состояние у девочек... Где-то ребенок будет совершенно здоров, в плане ведения жизни и всего остального. По остальным будет просто значительно облегчено состояние, не будет разрушаться организм.

Оказать помощь трем девочкам можно:

1. Сделав посильный взнос в любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн», выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим». Если аппарат запрашивает дополнительную информацию и при этом не поддерживает буквенную клавиатуру, во всех графах достаточно ввести любой символ («пробел» или цифру), чтобы ваше пожертвование было принято.

2. Отправив SMS на номер 7715: - для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300». - для абонентов Ростелеком (стоимость 40 рублей) с текстом: «Дедморозим». Не менее важно призвать на помощь Ксюше, Ане и Полине своих родственников, друзей, коллег, знакомых и предложить им сделать то же самое уже со своими близким. Чем больше людей узнает о девочках, тем быстрее они получат долгожданное лекарство. Другие способы того, как совершить тройное чудо, можно узнать по телефону горячей линии «Дедморозим» 270-08-70. 

 

Госпрограммы хороши, ждем реализации

- Дмитрий, я знаю, ты был на представлении госпрограммы Минздрава, когда у нас отчитывалась госпожа Крутень. Оцени в нескольких словах эту программу?

- Конечно, было бы, чтобы это оценивал настоящий эксперт в плане медицины. Из того, что мы видели: есть много здравых  вещей, связанных с паллиативной помощью детям, которой у нас вообще, по сути, сейчас нет. Паллиативная помощь - это в тех случаях, когда заболевание уже неизлечимо, ничего сделать нельзя, но, естественно, ребёнку нужно как-то жить. Мы и свои проекты в этом направлении планируем. Думаю, что сможем здесь совмещать.

А в целом по программам могу сказать: есть большой плюс в том плане, что сейчас подключили общественность. Общественные слушания, может быть, и частично формальные были, но прийти туда могли все. И пожелания свои высказать. Другой вопрос, как это будет учитываться. Поэтому - посмотрим.

И еще небольшая проблема: достаточно поздно все эти программы всем предъявили, выложили в открытый доступ. Когда уже оставалось несколько дней, неделя, чтобы сделать свои предложения. С учетом сложности, объёма программ - это очень тяжело. Если в дальнейшем будет предоставлена возможность широкой общественности участвовать с этапа разработки, я думаю, все будет лучше и лучше.

«Из того, что мы увидели в Программе: есть много здравых вещей, связанных с паллиативной помощью детям, которой у нас вообще сегодня нет. Паллиативная помощь нужна в тех случаях, когда заболевание уже неизлечимо, но, естественно, ребёнку нужно как-то жить».

- В эту программу вы внесли какие-то свои пожелания?

- Именно  в программу Минздрава у нас были такие «косметические» вопросы или уточнения. А по программе «Семья и дети Пермского края» мы собирали со всех желающих предложения. Там, в том числе, есть подпрограмма и по здравоохранению. Она называется «Здравоохранение, дружественное к детям». Там мы как раз внесли несколько предложений. Несколько даже туда вошли. Планируется, что они будут реализовываться.

Очень велика разница между теорией, и теми мероприятиями, которые будут реализовываться и финансироваться. Увидим, как это на практике будет, тогда сможем дать какие-то оценки.

К Новому году будь готов!

- Дим, ты полчаса назад был на пароме. Я так понимаю, ты отправился в Оханский детский дом?

-Да. 

Фото с сайта dedmorozim.ru

- Расскажи о буднях «Дедморозим».

- Только что мы с парома спустились. Как раз остановились возле него, чтобы по телефону поговорить. Мы, по сути, начинаем сейчас праздновать Новый год. Едем по детдомам, разговариваем с ребятами, настраиваем их на желания. Чтобы они думали о своей уникальности, о своих желаниях. Рассказываем, что и как будет происходить, чтобы ребята были со всем знакомы. Мы в этом году решили очень скрупулёзно к этому подойти, чтобы ребята точно знали, что и как происходит, чтобы у них были все возможности желание высказать свое личное.