"Сколько бы мы не отдавали детей в приемные семьи, если у нас будет все больше и больше появляться новых сирот, проблему мы никак не решим", - Дмитрий Жебелев

Дмитрий Жебелев: Я начну, а Надя добавит, потому что планированием в основном занималась она. И здесь история такая, что у нас такое количество дел, пока что еще, к сожалению, по помощи детям, что в течение года заниматься саморазвитием, расширением кругозора с точки зрения новых способов решения проблем ребят, оставшихся без попечения родителя, ребят со смертельно опасными заболеваниями, нет времени. Поэтому мы решили выделить под это отпуск свой. И таким образом организовать свой отпуск, чтобы побывать в местах в России и в ближнем и относительно дальнем зарубежье, где   интересный опыт по работе с детьми-сиротами, с их проблемами, потому что, наверное, это самая сложная для решения задача, которая в Пермском крае все острее стоит. И в связи с новыми различными требованиями с федерального уровня, нужно, чтобы у нас дети жили в семье. И мы хотели разный опыт посмотреть. И, кроме того, тема теперь уже актуальная для Пермского края, побывать мы хотели в хосписе в детском. В Минске это удалось. Где занимаются помощью ребятам с неизлечимыми заболеваниями. И в Пермском крае готовится вот-вот к открытию первое детское паллиативное отделение. И пермяки в этом уже активно участвуют. И мы надеемся что в скором времени, когда все будет готово, нам удастся об этом рассказать, и какие-то знания, которые мы получили в ходе этой поездки, там тоже удастся применить.

- Я так поняла, что отпуск планировался заранее по тем местам, где есть такой опыт, который можно перенять. Надежда, расскажите, как это все планировалось, где вы были.

Надежда Ли: Надо тут сказать еще, что все-таки даже не от меня идея эта родилась, а от моего мужа, который выслушивает обычно все, что я рассказываю, приходя домой. Какие-то наши идеи, котоыре не могут притвориться в жизнь, о том, что нам хочется узнать где-то другой опыт, которого нет в Пермском крае, о том, что нам интересно, но наши дела пермские не отпускают нас никуда уехать для обмена опытом. И он тогда предложил, давайте поедем так, чтобы зацепить по дороге интересные для вас места в первую очередь. И очень много у нас было спорных вопросов до этого и разговоров о детских деревнях-SOS. Это форма, альтернативная детским домам, где дети живут с семьями своими, с мамами в отдельных домах, но это отдельная территория, несколько коттеджей, но там живут приемные семьи. И он помог составить маршрут, чтобы посетить разные места, ведь посетить одну деревню не очень объективно, часто бывает, что на местах что-то зависит от людей. Нам удалось посетить 3 детских деревни, одну со стороны посмотреть, сделать для себя какие-то выводы, что там подойдет для нас, что не подойдет, что можно взять на вооружение.

Дмитрий Жебелев: Мы по таким местам ехали. Во-первых, мы ехали на машине, то есть, были максимально свободны в передвижении. Первый пункт у нас был Вологда, и деревня там-SOS, ее особенность в том, что она финансируется сама за счет российских спонсоров. Затем у нас был такой маршрут Петрозаводск – Мурманск, где мы в пригородах и в областях этих побывали в Кандалакше в детской деревне, она финансируется за счет норвежцев, как было изначально, когда она строилась. И побывали у коллег в Мурманске, которые занимаются деревнями SOS, но и профилактикой социального сиротства. Там есть очень развитая некоммерческая организация, которая тоже когда-то была создана норвежцами, все технологии были норвежскими, но в определенный момент российская сторона попросила норвежцев уйти и всеми этими вещами здесь не заниматься. Но все, что было, все технологии, они оставили людям, котоыре с ними работали и продолжают их до сих пор полностью финансировать из Норвегии. Затем уже были мы в Финляндии, там посмотрели со стороны одну деревню, не удалось, к сожалению, попасть. В Эстонии была одна деревня-SOS, и дальше через Латвию, Литву мы попали уже в Минск, в хоспис.  Чтобы целиком можно было представлять маршрут, он получился 8,5 тысяч км. Месяц ехали. Если начинать именно с деревни-SOS с Вологды, то у нас выводы по этой поездке самые-самые первоначальные. Мы планируем все это обдумать, я думаю, что они у нас с Надеждой могут отличаться.

- Я вас спрошу, у каждого свое мнение должно быть

Дмитрий Жебелев: Ну, по деревням- SOS, конечно, там созданы условия, особенно внешне, если посмотреть, разительно лучшие для детей. В первую очередь там внешние, детская площадка, коттеджи, обстановка, из экологичного дерева и все остальное. Хотя некоторые детские комнаты выглядят аскетично  с точки зрения игрушек, плакатиков, видимо, там внутренние правила какие-то.

- Подождите. Давай начнем сначала. Детские деревни, насколько я успела вас послушать до эфира и посмотреть фото, я себе все равно слабо представляю, что это такое. Надежда уже отметила, что это приемные семьи, они живут как индейцы в резервации? Или нет? Они далеко от города? Это поселение или это один дом?

Надежда Ли: Это можно себе представить, как небольшой коттеджный поселок, где домов до 8, но в среднем 4-5 вместе с административным зданием. Они отличаются. В Вологде, это что-то к резервации близкое, это на окраине города, но это район новостроек, там будет все застраиваться. Закрытая территория, со шлагбаумом, хотя дети внутри перемещаются свободно, но факт есть факт, территория закрытая. В Кандалакше, где есть такая же деревня-SOS, она находятся в центре города. Все входы и выходы на территорию открыты, там есть детская площадка, детям из близлежащего района не только не запрещают туда приходить, но это приветствуется, чтобы было ощущение, что это тоже самое. Только просто такие домики не многоквартирные. К Кейла, под Таллинном, это тоже закрытая территория. Но она больше, 12 домов. Это похоже на деревеньку небольшую, на городок, они стараются делать все, чтобы у них было смешение детей обычных и приемных, чтобы у них это не было похоже на резервацию. В частности, у них был свой детский сад, они его продали местному муниципалитету, и туда ходят дети из Кейла и дети из детской деревни- SOS. И совершенно так же дети ходят в школы разные, их разбрасывают, чтобы инклюзивность имела место быть.

Дмитрий Жебелев: Это такие поселения для приемных семей, где им стараются создать идеальные условия для воспитания приемных детей. Кроме жилья они обеспечиваются в разных местах по-разному, но на еду, на медикаменты для детей, на бытовые вещи. И самое важное, обеспечиваются сопровождением психологическим, если возникают проблемы. И это на территории деревни доступно. При этом, выглядит все вроде бы замечательно. И раньше мне это представлялось как некий идеал, но есть здесь свои проблемы. Одна из проблем – это значительные материальные затраты, в Вологде они нам говорили, вроде бы, один дом с обстановкой под ключ, 10 млн. рублей.

- А в доме сколько живет семей?

Дмитрий Жебелев: Там, в Вологде, наверное, 2.

Надежда Ли: Там 2 варианта домов, есть коттедж на 1 семью, есть коттеджи, где 2 семьи.

- Я так понимаю, что там семьи большие?

Дмитрий Жебелев: Раньше было по 8 детей и было стремление, чтобы было как можно больше ребят в семье, это считалось результативней. Сейчас пришли к тому, чтобы было максимум 6 детей, а лучше 4 ребенка. Кроме того, ранее это были мамы всегда, профессиональные мамы- SOS, к ним свои требования предъявляются, что они должны выполнять, как они должны работать. У них там тоже есть няни или тети, по-разному это называется, чтобы мама могла отдыхать или если она заболела. В Эстонии график работы такой у мам, 3 недели работает, неделю отдыхает у себя в своем доме в отдельном месте. Ее на это время замещает тетя. Кроме того, там проблемы в первую очередь… Я говорил про то, что это были неполные изначально семьи, но сейчас это и мама и папа, стремятся к этому, а в некоторых деревнях это уже требование. Что только такие новые семьи могут у них появляться в поселении. И проблема остается главная, как бы они в последнее время не стремились проникать во внешний мир, выглядит это все равно как огороженная забором территория. И так или иначе, поскольку там живут одного типа семьи вокруг, сохраняется главный недостаток детского дома, просто не в такой степени, закрытое, в том числе психологически закрытое пространство, где они варятся в собственном соку. Пусть в меньшем процентном соотношении, чем в детском доме, но все равно, это не самый лучший вариант социализации и представления детей, что они такие как все, что крайне важно. Финансовые затраты, я уже сказал. Плюс постоянно сейчас из-за изменений  в законодательстве возникают вопросы, как это оформлять. Например, в Эстонии, там давно все существует в одной форме, эти мамы, по сути, как воспитатели работают. Они даже не являются законными представителями детей. Хотя та мама, с которой мы разговаривали, она 18 лет уже трудится, и воспитала 5 детей, их уже выпустила, еще 4 на воспитании, 5-й русский ребенок вот-вот будет. В других учреждениях это раньше тоже были такие полупрофессиональные семьи, а сейчас они все сориентированы на приемные. Форма обычная по российскому законодательству, просто они этим семьям предоставляют отдельную поддержку. Они уже как обычная семья взяла бы себе детей, и при этом она считает, что у нее, например, жилищные условия не подходят, и она хотела бы в эту деревню поселиться. Они там делают что-то вроде заявки. Даже конкурс есть, где выбирается тот, кто наиболее соответствует требованиям и может их соблюдать. Показатели. Мы статистику у них специально не проверяли, но внешне по детям и по всему остальному, результаты там по воспитанию более благополучны, в сравнении с домом обычным, особенно если сравнивать с Пермским краем. Но там еще одно ограничение, что дети у них не такие сложные, как у нас в детских домах. С точки зрения поведения, еще чего-то. Некоторые попадают с младшего возраста в эти семьи, и там уже соответствующее отношение, воспитание, и не так много подростков. Но если брать для себя что-то позитивное, то, конечно, система сопровождения этих семей, технологи, котоыре там применяются. Чтобы семья не распалась, ребенка не вернули обратно. Это очень важно. И эту технологию не обязательно применять в каком-то закрытом поселении. И мы думаем, что для сложный детей в Пермском крае, в первую очередь, для детей-инвалидов, которые сейчас без попечения родителей, их никуда не устроить, это будет очень и очень полезно.

- Мы хотели поговорить о профилактике социального сиротства. У нас не так давно был в гостях Сергей Большеков, который после совещания рассказывал про профилактику социального сиротства в Перми и Пермском крае, но больше о Перми говорил. Говорил о том, что это такое, это когда ребенок сирота при живых родителям, когда они не могут, не хотя, не знают, как этим заниматься. Расскажите об опыте работы других городов.

Надежда Ли: Наверное, тут тоже самый большой опыт, который нам был представлен, с нами поделились коллеги из Мурманска, которые тоже часть системы деревень- SOS, котоыре получили норвежские технологии.  В целом, это организация, которая разрабатывает очень много социальных проектов, по предотвращению социального сиротства, по сопровождению семей, находящихся в трудных ситуациях, это и семьи, у которых какие-то проблемы случились, это семьи с детьми инвалидами. Совершенно разные программы, которые направлены на поддержку таких семей, цель делать все, чтобы дети не попали в учреждения для детей, лишенных внимания взрослых. Тут хочется просто кроме опыта сказать большое спасибо коллегам мурманским, мало того, что нам все рассказали, с нами поделились материалами, ничего совершенно не скрывали, ничего не пожалели. Отдали нам столько много, сколько смогли. Для нас повод почитать, поработать над этим, чтобы сделать какие-то выводы для своей работы.

Дмитрий Жебелев: На конкретных примерах, если это дети инвалиды, инвалиды тяжелые, родители, обычно остается мама одна с таким ребенком, часто отцы не выдерживают, статистика очень странную для меня цифру показывает, по крайней мере. Остается мама одна. И это крайне сложно, когда ребенок требует постоянной заботы, нет возможности для отдыха. И даже если она не хотела бы изначально отдавать ребенка в детский дом, в дом интернат, но все равно заканчивается этим. А устроить куда-то неродного ребенка инвалида очень сложно. Есть отдельный программы, связанные с этим, там есть отдельные варианты «Передышка». Принимающие семьи, которые обучаются. Это могут быть те же семьи детей инвалидов, которые на какой-то период друг друга поддерживают, присматривают за детьми друг друга, чтобы мама могла съездить в отпуск, полечиться, документы оформить, еще что-то. Это могут быть профессионально подготовленные ассистенты, которые приходят на дом и заботятся о ребенке, пока мама пошла по делам, может быть на выходные смогла уехать на дачу, отдохнуть морально и физически от этого. И это очень важно для сохранения семьи. Тренинги для родителей, где полная семья, чтобы они не забывали о своих супружеских обязанностях. Что у них есть не только отношения родитель – ребенок, когда он отвлекает очень много внимания на себя, но и отношения муж – жена, это тоже предотвращает распадение пары, попадание ребенка в дом-интернат. Затем, профилактика сиротства от 0 до 3 лет, это в первую очередь несовершеннолетние, когда девочки рожают, выпускницы детских домов, просто попавшие в тяжелую ситуацию. Или конфликт с родственниками, бедность, еще что-то. И я думаю, что это одно из направлений, которое не охвачено. Вопрос работы с роддомами и с министерством здравоохранения, чтобы на этапе, когда молодая мама отказывается от ребенка, чтобы с ней можно было поговорить, вызвать психолога, выяснить ее проблемы, помочь. Возможно, эти проблемы решить.  Это обычно занимает от нескольких дней до года. В Мурманске есть приют для таких мам, там специальные квартиры трехкомнатные, для самых сложный, у кого еще и  с жильем есть проблемы, они туда принимают, чтобы они от ребенка не отказались. Все оформляют, помогают получить жилье, плюс в том, что у них там с жильем меньше проблем, чем у нас, и потом ребенок остается в этой семье, а семья, если нужно остается на сопровождении. Есть еще одна история. Когда семьи просто попадают в какое-то положение, с алкоголем, с чем-то таким может быть связано. Они называются семьи ресурсные. У них есть материнский инстинкт, родительские обязанности они неплохо выполняют, но они на грани кризиса. Есть возможность их из кризиса вывести и научить заново решать самостоятельно проблемы, опять же дети не попадут в детский дом. Совершенно разные программы, которые охватывают все эти рисковые аудитории, откуда дети и попадают в учреждения. И это устранение причин проблемы, сколько бы мы не отдавали детей в семьи, если у нас будет все больше и больше появляться новый сирот, проблему мы никак не решим, нам нужно, чтобы у нас новые сироты не появлялись в первую очередь.

- Дмитрий хотел рассказать про детские хосписы.

Дмитрий Жебелев: Это чрезвычайно актуально для России и для Пермского края. У нас специальности по сути не существовало паллиативная медицина. Сейчас все развивается. И даже в указах Путина есть об этом отдельные строчки. И у нас планируется к открытию первое детское паллиативное отделение. Пермяки максимально участвуют в том, чтобы оно вышло таким, каким нужно

Надежда Ли: Домашним максимально

Дмитрий Жебелев: Да, и по этому поводу мы побывали в частности в хосписе Минска. И что удивительно, и я так представлял себе, и многие так считают, что лучше,  какой лучше будет хоспис? Это желательно отдельное, большое здание, красивое, в уютном месте, где лес или еще что-то, на максимальное количество мест… Надо сказать про паллиативную медицину, как обычно воспринимают, это дети с неизлечимыми заболеваниями. Люди обычно вспоминают про онкологических больных в первую очередь, которым очень ограниченный срок остался жизни. На самом деле  онкологических больных там небольшой процент. Это тяжелые неврологические заболевания. Когда дети могут жить там годами и десятилетиями, лежа, почти не воспринимая адекватно действительность и все остальное. Совершенно разные могут быть заболевания. Они не излечимы и годами они могут длиться. Поэтому, там контингент разный. Как это обычно воспринимается, что это огромное здание, там много палат, со всего Пермского края можно было бы там детей поселить, они бы там в уюте с достоинством жили. Одно из первых, что нам сказали в Минске, ребята, вы думаете, там какой-то хоспис может быть хороший, большой отрыть? Это все глупости. По всему миру большие хосписы и паллиативные отделения закрываются, сказали нам. Паллиативная медицина, с точки зрения ребят, котоыре в Белоруссии с этим работают, они делают это достаточно давно. Это единственная некоммерческая  организация, у которой есть своя медицинская лицензия. Они некоммерческое медицинское учреждение. О чем они говорят, что паллиативные отделения по всему миру закрываются, что хоспис… А паллиатив, вообще, это максимальное качество жизни до конца. И единственное место, где это действительно возможно, это дом. И главная задача, чтобы дети такие могли жить дома у себя.

- То есть, это научить родителей.

Дмитрий Жебелев: Там много получается различных задач. У них этот хоспис получается как штаб. У них всего 5 коек и около 200 детей, получателей помощи  в год, и они говорят, что стационарных коек им хватает. И когда мы были, у них только 2 было занято. Они их используют как передышку. Мы об этом говорили как раз, для тяжелых инвалидов, чтобы родители ребенка не бросили, могли отдохнуть, или заболели, или в отпуск уехали, они могут там детей оставить с уходом, со всем остальным. И о них будут заботиться точно так же как дома. Кроме того, если нужно какое-то специфическое лечение, нужно курс какой-то провести, родителей на месте обучить, чтобы они могли дома квалифицированно об это ребенке заботиться. И есть, очень важно, мобильные бригады. Дети находятся дома, их просто в зависимости от диагнозов, от тяжести, их объезжают специалисты раз в месяц, допусти, снова помогают родителям все сделать. При этом, они еще родителей снабжают всеми расходниками, зонды, пеленки. Всем, что государство не выдает.

- Получается, они работают как на аутсорсинге, 5 коек, 200 человек у них в их обслуживании их находятся.

Дмитрий Жебелев: Да.

-  А если она некоммерческая эта организация, такой вопрос, конечно, шкурный, за счет чего они все это делают?

Дмитрий Жебелев: Они за счет спонсорских средств существуют, так же как и мы. У них одна такая задача. Штат у них 30 человек. Медицинская лицензия у них получена как раз  для того, чтобы у них могли работать профессионалы, им так же шел стаж и все льготы сохранялись. И плюс они могут выдавать лекарства. Все это очень интересно с какой точки зрения. С этим можно согласиться, что лучше всего ребенку дома. Здесь еще используется, когда есть у некоторых родителей страхи с точки зрения, когда ребенок уходит, кто-то хочет, чтобы это случилось дома, кто-то этого боится, тогда надо в больницу. Для этого есть хоспис. Там все устроено. Там есть священник, приходит. Психологическая помощь, отдельные программы по этому поводу. Еще одна особенность паллиативной помощи. И у нас так будет, там нет детей на ИВЛ, как мы себе это представляем, вот с искусственной вентиляцией легких. Более того, они считают, где они там все учились и это пропагандируют, никто родителей, конечно, заставлять не будет, но они против использования ИВЛ для продления жизни. Если он нужен для того, ну, легкие у ребенка не работают, а в остальном все в порядке… С портативным аппаратом можно даже в школу ходить, если бы принимали, в Польше принимают, у нас нет, такого ребенка не пустят, вряд ли к этому готовы. И он может дома жить на аппарате ИВЛ, вести относительно активный образ жизни. С друзьями общаться, с помощью компьютерных технологий образование заниматься, тогда ИВЛ да. Если это касается только того, что это продляет жизнь, у ребенка не работает мозг и все остальное, они не то, чтобы против этого, но они считают, что лучше, чем ребенок будет один в реанимации лежать и там умрет один, ИВЛ не использовать. Если нет никаких положительных прогнозов, чтобы он уходило в кругу семьи, в кругу близких, с меньшими физическими страданиями. Вот такая еще специфика. Я думаю, что это может быть эффективно для Пермского края, где, конечно же, не появится сразу же какого-то огромного паллиативного центра. А если использовать первое какое-то небольшое открывающееся отделение как штаб, то можно организовать качественную помощь практически всем нуждающимся.

- Хочется получить краткое резюме по всем знаниям, котоыре вы успели получить. Надежда, ваше мнение по поводу того, что возможно применить в Прикамье, что не стоит или пока не время.

Надежда Ли: Прежде всего, это по профилактике социального сиротства и по поддержке семей в трудной жизненной ситуации. Это касается и паллиативной помощи, потому что, когда ребенок неизлечимо болен, семья находится в такой ситуации. Это правильный подход, системный подход, когда поддерживаются все люди, котоыре попадают в эту ситуацию и обращаются за помощью потому что, что хоспис, что наши коллеги в Мурманске, они работают по принципу, когда люди обращаются к ним. В большинстве случаев это так происходит. Но для этого надо привлекать профессионалов, психологов, медиков. Медиков для паллиативного отделения тоже учить надо, тех, кто может сопровождать такие семьи и выдергивать из этих кризисных ситуаций.

- А детские деревни?

Надежда Ли: Вопрос спорный. Одна из деревень, которую мы не посетили в Финляндии, но которую посмотрели со стороны, там, где семьи живут как часть общества, не отдельными зданиями, может быть, отдельными квартирами. Они живут в таун-хаусах, с обычными жителями города, и как-то вот эти семьи разбросаны. Они все живут рядом, в соседних домах, но при этом это не целый дом – деревня- SOS, а отдельно взятые квартиры. И здесь уже семьи больше походят на часть общества, и у них нет этой замкнутости. Но так как мы не посетили внутри, мы не знаем, на самом деле, насколько это так, как нам вообразилось. Может быть что-то. Но не коттеджные поселки.

- Дима, твое короткое резюме.

Дмитрий Жебелев: Технологии деревень- SOS без деревень. Особенно для детей инвалидов и для других сложных категорий, которых очень сложно устраивать в семьи. Возможно, этим будут заниматься профессиональные семьи. И для этого на федеральном уровне вот-вот должна появиться база. А по хосписам, для полиативного отделения, когда при минимуме ресурсов можно сделать максимум полезного для детей. Все технологии для этого есть. Еще одна история. Мы из Мурманска привезли в Пермь маму для пермской девочки из детского дома, чудеса нас сопровождают.

- Быстро рассказывай, иначе я тебя не выпущу отсюда.

Дмитрий Жебелев: Мы зашли в офис к коллегам нашим, разговаривала одна из специалистов по телефону, разговаривала с их приемной мамой, которая имеет опыт, которая вечером до этого нашла на сайте в Пермском крае девочку инвалида, которая ей очень понравилась. Она готова была принять ее в свою семью. А мы эту девочку очень хорошо знаем, особенно Надя очень близко с ней знакома, не равнодушна. И мы несколько раз в год с ней общаемся, видимся, и уже здесь мы из Мурманска встречали гостей, вчера они приехали сюда за ней. Мы надеемся, что все будет очень благополучно. Таким образом, эта девочка при небольшом нашем содействии найдет свою маму.

Надежда Ли: Там все уже решилось в тот момент, когда мы зашли, но это такое стечение обстоятельств, что человек разговаривал по телефону и разговор был про пермскую девочку. Мы зашли, и мы оказались из Перми, и девочка, которую мы знаем. Мы встретили этих людей, сейчас оформляются все документы. Мы надеемся, что все будет хорошо. Пока идет все хорошо. И уже на этой неделе они уедут.